ON. FABIOLA BOLOGNA AD ANMIC 24: “A LUGLIO ALLA CAMERA LA PROPOSTA DI LEGGE SULLE MALATTIE RARE”
La capogruppo della Commissione Sanità e Affari Sociali: “Rivedremo i livelli essenziali di assistenza. Nel testo anche norme che garantiscano le persone, pazienti e famiglie, in tutto ciò che serve durante tutto il percorso di vita”
UN NETWORK TRA TUTTI GLI ATTORI DEL SISTEMA
L’onorevole Fabiola Bologna, si sta battendo per l’approvazione di una proposta si legge sulle malattie rare. “Sin dall’inizio del mandato – afferma – ho iniziato a lavorarci perché mi sono resa conto, parlando con i medici, con i ricercatori, con le associazioni e con tutti quelli che hanno a che fare con le malattie rare, di quanto fosse necessaria una cornice normativa”.
“Da marzo 2019 abbiamo accelerato in Commissione Affari Sociali grazie a tanti colleghi che hanno condiviso questo percorso. Ci siamo resi conto della necessità di creare un network tra tutti gli attori del sistema”.
“Ci siamo resi conto della necessità di creare un network tra tutti gli attori del sistema, assolutamente necessario per non disperdere conoscenze, competenze e anche le informazioni derivanti dall’ascolto dei pazienti che vivono ogni giorno queste problematiche e che possono darci una mano a capire come orientare il nostro lavoro”.
REVISIONE DEI LIVELLI ESSENZIALI DI ASSISTENZA
Prima firmataria della proposta, Bologna mira a una revisione dei livelli essenziali di assistenza. “Ci siamo messi all’opera con un ciclo di audizioni e coinvolto tutti cercando di non tralasciare nessuno. Poi man mano che andremo avanti con gli emendamenti cercheremo di semplificare, ma quello che ci premeva particolarmente era andare a rivedere i Lea, con l’aggiornamento dovuto riguardo alle malattie rare perché la ricerca va avanti, ogni anno ci sono nuovi aspetti da affrontare”.
“Molti genitori ci hanno detto “il bambino poi cresce” e quindi dobbiamo accompagnare i malati negli anni: a scuola e poi verso l’attività lavorativa. Quindi, questa legge va a definire tutta la presa in carico assistenziale in tutte le fasi. Poi c’è un altro aspetto molto importante: mettere a disposizione i farmaci quando servono. La ricerca internazionale progredisce e quindi noi dobbiamo essere pronti come Paese a fornire le molecole più innovative”.
LA DISCUSSIONE ALLA CAMERA NEL MESE DI LUGLIO
Circa i tempi di approvazione, la calendarizzazione prevede la discussione alla Camera nel mese di luglio. “Se tutto procede – assicura Bologna – a breve termine sarà in aula, dopo l’ultimo passaggio in Commissione. Mi auguro che la proposta di legge venga approvata all’unanimità.
“Stavolta ci sono colleghi molto interessati anche al Senato per cui siamo speranzosi che l’iter sia il più breve possibile. In questo testo – conclude Bologna – sono previsti anche protocolli personalizzati con il rilascio di una sorta di certificazione legata proprio la malattia rara. Questa è stata una richiesta fatta ad alta voce da tutte le associazioni dei pazienti. Con la mobilità sanitaria ci si trova oggi a viaggiare da una parte all’altra del Paese dovendo far fronte a differenze regionali. Noi vogliamo che il paziente non debba più preoccuparsi. Sarebbe bello se riuscissimo, come stiamo cercando di fare, a implementare il Fascicolo Sanitario Elettronico, in modo che si possa avere tutta la documentazione a disposizione senza andare in giro con i faldoni di documenti”.
