Legge sul Dopo di Noi: le riflessioni di ANMIC

La Legge sul Dopo Di Noi è entrata in vigore il 25 giugno 2016. Oltre a soluzioni di natura fiscale, prevede misure di assistenza, cura e protezione in favore delle persone con disabilità gravi. Una misura, quindi, che in un certo senso dovrebbe proteggere le persone con disabilità rimaste da sole, che non possono più contare sul sostegno dei familiari perché venuti a mancare.

Quando la Legge 112/2016 entrò a pieno titolo nell’ordinamento del nostro Paese, erano molte le speranze erano riposte in questa misura. Lo ricorda il professor Nazaro Pagano, Presidente Nazionale ANMIC, nel suo intervento di ANMIC Informa dedicato all’approfondimento della Legge sul Dopo Di Noi.

“Migliaia di famiglie avevano riposto in questa legge tante aspettative”, ribadisce Pagano. “A noi apparve subito una legge che per la verità presentava alcune contraddizioni, così come presentava alcuni elementi di criticità. Naturalmente rappresentammo i nostri dubbi al Parlamento, nei vari tavoli istituzionali, e anche in sede di audizione parlamentare. Cercammo, infatti, di far capire e di far comprendere che così come era formulata, la legge andava benissimo. C’erano , però, dei problemi di criticità che potevano renderla vana e purtroppo così è stato.”

La Legge sul Dopo Di Noi, le criticità messe in luce da ANMIC

“E”, continua, il professor Pagano, “oggi quelle attese e quelle speranze sono state un po’ frustrate. Innanzitutto la legge funziona molto a macchia di leopardo. Vi sono territori in cui vi è, infatti, qualche buon risultato e altri territori, invece, dove la legge purtroppo resta inapplicata. L’obiettivo principale della legge è quella di avere effettivamente un dopo di noi, cioè dare quella tranquillità o quella serenità a migliaia di famiglie che non sanno, alla fine del proprio ciclo vitale, a chi lasciare il proprio figlio, la propria figlia o il proprio congiunto in una situazione di disabilità grave.”

“Naturalmente questo è l’aspetto più importante. Molto spesso, però, questo viene disatteso. Innanzitutto non vi è una continuità progettuale, si ha un progetto iniziale ma non vi è poi una continuità successiva alla prima fase. E allora si rischia di creare ancor più delusione nelle persone che avviano un progetto. Il secondo aspetto è che tutte le risorse sono state, diciamo così, ancora esigue. Non sono risorse che sono state indirizzate verso la residenzialità, quindi tese a creare le strutture idonee ad ospitare chi è rimasto solo.”

“Invece”, sottolinea il professor Pagano, “sarebbe opportuno e necessario che le risorse ci fossero anche per poter sviluppare tutta la parte successiva alla creazione dell’istituto. E anche la progettualità deve essere a lungo termine, non può essere una progettualità che si va ad estrinsecare in poco tempo, in 1 o 2 anni.”

Cosa andrebbe migliorato nella Legge sul Dopo Di Noi

Continuano le riflessioni del professor Pagano durante l’approfondimento ANMIC Informa sulla Legge sul Dopo Di Noi “l’altro aspetto che ci preoccupa è che le persone con disabilità non hanno quasi mai patrimoni sufficienti perché possano entrare in un contesto tale che possa poi sviluppare il percorso successivo. E quindi qual è la nostra preoccupazione? Innanzitutto che non poteva esserci un dopo di noi significativo se non c’era un altrettanto significativo durante noi.”

“Infatti”, continua Pagano, “le condizioni perché il dopo di noi abbia veramente efficacia è permettere una vita dignitosa a tutti, alle persone con disabilità e ai parenti che se ne occupano. Dovrebbe esserci una significativa inclusione per le persone con disabilità, e quindi in assenza di un durante noi abbastanza inclusivo, potremmo avere un dopo di noi altrettanto, diciamo così, critico. Detto questo qual è la nostra proposta? Attualmente la nostra proposta è di rivedere immediatamente la legge non cercando di soffermarci soltanto sugli aspetti tecnici giuridici, ma semplicemente individuare quei percorsi che rendano effettivamente la vita delle persone con disabilità indipendente, perché si possa andare verso una vita pienamente inclusiva.”

E, ancora: “quando si parla di durante noi, giustamente come dice il ministro, pensiamo a una qualità di vita significativa. Significa per noi poter accedere liberamente e naturalmente al mondo del lavoro, ad esempio, con le garanzie previste per una piena inclusione lavorativa. L’inclusione scolastica e ancora più a monte rispetto al percorso di vita che la persona con disabilità incomincerà a intraprendere, e quindi una valutazione attenta delle condizioni va fatta. Della disabilità rispetto alla valutazione multidimensionale del perché la valutazione multidimensionale, e così la valutazione multidisciplinare diventa fondamentale.”

Prima del Dopo di Noi, l’importanza di una politica che attui un Durante Noi

Lucida la disamina del Presidente Pagano che ribadisce l’importanza di attuare una politica che tuteli le persone con disabilità durante tutta la loro vita. Si parla, quindi, di ripensare all’inclusione scolastica e lavorativa, che siano davvero inclusive e forniscano possibilità future. Su questo argomento sono molto chiare le parole del Presidente:

“Pensiamo a una qualità di vita che si basi su un’inclusione scolastica, sull’inclusione lavorativa, su una qualità significativa di vita per le personecon disabilità. L’accessibilità, la mobilità, la fruibilità dei mezzi di trasporto, l’abbattimento delle barriere architettoniche e, ancora prima, delle barriere culturali. Perché molto spesso si frappongono a una vita pienamente dignitosa nel durante noi. Le difficoltà che ancora oggi incontriamo nell’ambito del pieno inserimento scolastico di tante nostre alunne e alunni con disabilità.”

“E, naturalmente, è necessario l’abbattimento anche delle barriere culturali che molto spesso si frappongono in modo ancora più marcato tra la piena inclusione delle persone con disabilità e la fruibilità di quella che è una vita dignitosa. In ultimo, e non mi voglio fermare qui, serve fare un piccolo appunto riguardo alle pensioni. La rivisitazione delle pensioni di invalidità, soprattutto per gli invalidi parziali, ma anche per gli invalidi totali, è urgente!”

“Bisogna fare un grandissimo sforzo per sopravvivere con le cifre attuali. Sappiamo bene che ci sono da fare degli sforzi finanziari non indifferenti, ma voglio ribadire che le persone con disabilità oggi in Italia sono 4 milioni e mezzo. E se li rapportiamo anche alle loro famiglie, diventa una fascia di cittadini che si sviluppa intorno ai 10, 12 milioni di persone. Penso che sia una fascia di cittadini significativa e il Governo e il Parlamento e le istituzioni devono fare molta attenzione.”

L’importanza di abbattere le barriere non solo architettoniche, ma anche culturali nei confronti delle persone con disabilità

Il Presidente Pagano si augura che non si debba attendere altri anni per migliorare la Legge sul Dopo Di Noi. “Le parole del Ministro Locatelli”, dice il professore, “per certi aspetti mi confortano, ci confortano. Purtroppo questa legge già aveva dato segnali evidenti di mancata applicazione su tutti i territori. E purtroppo sta evidenziando ancora questo. Allora il nostro impegno, e il ministro lo ha detto, è quello di cercare di dare una spinta a tutte quelle quelle regioni a quegli ambiti territoriali dove purtroppo la situazione è ancora alquanto critica.”

E, ancora: “di fronte a tutto questo il nostro sarà un impegno continuo. Certamente non vorremmo che passassero altri cinque o altri dieci anni nell’attesa di avere una legge pienamente operante e operativa su tutti i territori. Da parte nostra, noi come associazione, stiamo cercando di sviluppare direttamente queste forme di attività che ci possono portare a rendere effettivamente significativa questa legge.”

“Lo faremo continuando la nostra azione quotidiana, quindi con il Ministro, la massima sintonia. Abbiamo fortunatamente in questo momento una proiezione politica che ci dà la possibilità di guardare a lungo termine, quindi una legislatura che possa durare cinque anni. Questo ci consentirà di poter portare sul tavolo nell’agenda del Governo e del Parlamento tutti i temi che riguardano i temi della disabilità. La 112 è tra le priorità.

Certamente con l’attuazione della legge 227 del dicembre 2021, la legge delega sulla disabilità, molti passi in avanti potranno essere fatti perché quella legge doveva esserci ancor prima della legge la 112. Oggi abbiamo questa legge, cerchiamo di renderla operativa quanto prima con l’attuazione dei decreti attuativi, e cerchiamo poi di innestare su quella la legge quadro sulla disabilità. Tutto ciò diventa una necessità fondamentale, in modo tale che poi tutte le altre leggi possano interagire con quella legge e possano dare i frutti che noi speriamo.”