La Legge del Dopo di Noi tra dubbi, rilievi e preoccupazioni.

Legge del Dopo di Noi: un argomento sempre molto attuale. Anche oggi, il Presidente Nazionale, professor Nazaro Pagano, affronta un tema che è caro a moltissimi cittadini con disabilità. Naturalmente la preoccupazione è anche dei loro parenti e congiunti, che si trovano a porsi una serie di domande molto dolorose.

Cosa accade, infatti, a coloro che potrebbero rimanere da soli. Coloro che devono misurarsi con le difficoltà date da una condizione di disabilità? “Nei giorni passati”, esordisce il professor Pagano, “come ricorderete e per quelli che ci hanno seguito e che ci seguono con assiduità, abbiamo parlato della Legge del Dopo di Noi. Soprattutto in seguito ai rilievi che la Corte dei Conti ha effettuato sullo stato dell’arte di questa legge, la 112 del 2016. Oggi, però, vorremmo scendere più nel particolare, soprattutto rispetto a un particolare specifico.”

“La Legge del Dopo di Noi”, ricorda il Presidente, “deve riguardare tutti, non soltanto chi ha una particolare attenzione verso la legge stessa. Perché è una legge che interessa tutti i cittadini, e naturalmente ne vedremo i motivi.”

Legge del Dopo di Noi, il professor Nazaro Pagano affronta un argomento caro a molti cittadini con disabilità

“La Legge del Dopo di Noi deve riguardare tutti. Stiamo cercando di sollecitare le istituzioni, il Governo e il Parlamento supportati dai numeri della Corte dei Conti. Lo stiamo facendo. Perché è giusto che questa legge, a distanza ormai di sei anni dalla sua entrata in vigore nel nostro ordinamento legislativo, merita di essere attenzionata. Perché, purtroppo, non sta rispettando quelli che erano gli auspici e quelli che erano diciamo così le aspettative di tante famiglie al cui interno vive una persona con disabilità e i cui genitori vivono un momento di particolare diciamo così tensione.”

“Ripeto, a noi questa legge, fin dal primo momento, non per un’avversità preconcetta, aveva sempre suscitato delle perplessità. Ne avevamo, però, sempre evidenziato le criticità, perché ritenevamo che fossero evidenti quelle criticità che purtroppo si sono manifestate. Dobbiamo subito dire, però, che il dopo di noi è un costrutto che pone una questione temporale rispetto ad una nominale. Quindi quale dopo e quale noi. Il noi è quello che molti genitori delle persone con disabilità si chiedono, il dopo è il tempo della loro scomparsa.”

Il Presidente Pagano non ha dubbi su ciò che bisogna tenere a mente parlando di Legge del Dopo di Noi

Continua il Presidente: “la locuzione dopo di noi, quindi, si riferisce ad una serie di problematiche delle persone con disabilità. Dopo la scomparsa dei genitori, o più propriamente dei familiari, perché la famiglia non è certamente costituita solo dai genitori ci sono i fratelli, le mogli, i figli. E tuttavia la situazione più rappresentativa è quelle delle famiglie dove si trovano persone con disabilità gravi. La loro assistenza è affidata prevalentemente ai genitori e poco più.”

“La situazione è molto preoccupante. Tale da aver richiesto una legge, appunto la 112 del 2016, che, pur avendo buoni propositi, ha ottenuto un successo solo discreto in alcuni ambiti territoriali. Scarso in altri ambiti territoriali. La legge 112, denominata Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità gravi, prive del sostegno familiare, è una legge che noi comunemente chiamiamo la legge sul dopo di noi.”

Legge del Dopo di Noi, ci sono ancora troppe perplessità

Il Presidente Pagano mostra tutte le sue perplessità sulla Legge del Dopo di Noi, e lo fa spiegandone i motivi. “Non basta aver istituito il Fondo per l’assistenza e il sostegno delle persone coinvolte. Ci sono alcune agevolazioni fiscali. Bisogna individuare misure che non sono solo volte alla gestione del patrimonio delle persone con disabilità. Dobbiamo pensare nella prospettiva della perdita dei genitori e dei congiunti ma tende a introdurre anche misure proprio che vanno nella direzione della gestione stessa del patrimonio.”

“Riguardo alla legge, sappiamo che è volta a favorire il benessere la piena inclusione sociale e l’autonomia delle persone con disabilità. Noi come associazione abbiamo nutrito sempre qualche scetticismo. Ripeto, non uno scetticismo basato su elementi di preconcetto. Ma in primis abbiamo sempre evidenziato il voto sul netto diciamo così, un richiamo alla possibilità della persona con disabilità di riuscire a protrarre il percorso di vita in assenza dei genitori all’interno della propria abitazione.”

“Non considerando, quindi, gli immobili di proprietà e il patrimonio accumulato dalla famiglia, è necessario consentire a un proprio congiunto di vivere in autonomia al momento opportuno. Volendo fare un’esemplificazione pratica, la persona avrebbe il domicilio e il vitto garantiti finché possibile dal patrimonio accumulato nel tempo dalla famiglia e lo Stato avrebbe dovuto, provvedere all’assistenza sociosanitaria. Un risparmio evidente se si considera che anche un post in rianimazione, quello più, diciamo così, appropriato per certe persone con disabilità, costa migliaia di euro al giorno.”

“Invece, un’organizzazione costerebbe allo Stato migliaia di euro al mese, quindi non c’è assolutamente paragone. Gli stessi soldi che si spendono giornalmente per seguire persone con disabilità grave, prive del sostegno familiare, e che sono all’interno di una struttura sarebbero tanti. Certamente ci sarebbe un grandissimo risparmio, una grandissima razionalizzazione dei costi se invece noi riuscissimo ad individuare un’intelaiatura che che faccia decollare effettivamente la legge 112 del 2016.”

ANMIC continua a vigilare

“L’altra criticità che ruota, invece, intorno alla considerazione del patrimonio familiare è naturalmente diversa. La seconda criticità, quindi, come dicevo, ruota intorno al patrimonio familiare. Il patrimonio familiare che è il frutto del sacrificio della famiglia durante il periodo di convivenza, ovvero tutti quei soldi accumulati al cento pe cento evitando spese superflue, rinunciando alle vacanze e volando basso sulle spese di ogni genere.”

“Per creare le condizioni per superare un futuro enigmatico del proprio figlio, del proprio congiunto e quindi cercare di passare da un momento e quindi da un futuro più enigmatico più, diciamo così, precario a uno certamente più roseo. Certamente avremmo potuto e dovevamo pensare anche a pratiche di defiscalizzazione a ogni livello del patrimonio accumulato della famiglia. Mentre non di rado accade che tale patrimonio, che dobbiamo definire certamente cumulo di sopravvivenza. venga invece considerato nella persona indice di ricchezza.”

“Naturalmente dobbiamo far presente che questo patrimonio non è, diciamo così, per beni voluttuari o per beni di lusso, ma si spende soprattutto per il pagamento per badanti per infermieri e per un’assistenza che che viene meno da parte dello Stato. Dal punto di vista della nostra associazione bisogna lavorare di più sulla legge. Oggi la legge 112, che non è cambiata nel tempo, deve essere rivista. Una legge che avrebbe dovuto aiutare una platea di circa 150.000 persone interessate purtroppo fino al 2018 ne ha raccolto solo 6000 sulla 150.000 persone. ANMIC, però, continua a visitare. Non finisce qui.”