Il DOPO DI NOI. UN SERVIZIO ESSENZIALE PER LE FAMIGLIE DA NON SOTTOVALUTARE.
L’impegno costante di ANMIC nel sollecitare il Governo ad una serie di interventi seri ed efficaci.
trasmissione ANMIC INFORMA del 5 febbraio 2020
A causa del CoronaVirus la conferenza stampa prevista per fine febbraio è stata rinviata.
I familiari si chiedono “cosa sarà del nostro congiunto disabile dopo di noi, ovvero quando noi ci saremo più ad assisterlo?” “Chi se ne prenderà cura in modo adeguato?”
A quali persone sono rivolte le politiche attualmente in atto in questa materia?
Con l’espressione “Dopo di noi” ci si riferisce al periodo di vita delle persone con disabilità successivo alla scomparsa dei genitori o familiari più prossimi.
Si tratta di una domanda angosciante, che da tempo le famiglie e le associazioni hanno sottoposto alla politica, chiedendo a più parti di intervenire in modo da creare degli strumenti che assicurino un futuro sereno a tutte quelle persone con disabilità che non potranno più, ad un certo punto della loro vita, contare su un supporto familiare.
IL PROGRAMMA A CURA DI ANMIC 24
È un tema scottante, si stima che il 50% delle persone con disabilità grave viva con uno o entrambi i genitori. Fra questi ultimi risulta particolarmente critica la situazione di coloro che vivono con genitori anziani (circa un terzo).
La prima risposta organica è arrivata con la L. 112/2016 “Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno famigliare”. Il testo contiene delle disposizioni per affrontare il futuro delle persone con disabilità gravi sia sotto il profilo del progetto di vita, per favorirne la deistituzionalizzazione o la vita indipendente, sia sotto il profilo degli strumenti giuridici di protezione della persona e del patrimonio.
È una legge importante, che a distanza ormai di oltre tre anni dalla sua entrata in vigore mostra anche dei limiti, ma che ha tracciato la strada da percorrere.
L’impegno costante del nostro Presidente Nazionale ANMIC il Prof. Nazaro Pagano sta contribuendo ad una rapida attenzione da parte del Governo su questa tematica ed anche su quella relativa all’aumento delle pensioni.
50 anni di assistenza continua, un figlio nato con una grave asfissia cianotica.
Esiti, tetraparesi distonica , un impegno assistenziale complesso, devo dire che da sempre ho battagliato per il rispetto dei diritti moltto spesso ignorati.
Ha potuto frequentare le scuole come un ottimo spettatore qual’è( questa è una nota dolente )perchè Fulvio è in grado per la sua intelligenza di comprendere quanto le gira attorno. Siamo riusciti a dare tutto quello che per lui era vita dalla frequentazione dei teatri, cinema e concerti perchè come avevo detto è un ottimo spettatore con un’intelligenza molto fine. Ora però non capisco e non si riesce pretendere un servizio in prospettiva del dopo la famosa parolina del” DURANTE E DOPO DI NOI. ” IL DURANTE E QUASI INESISTENTE non si vede ad oggi alcun progetto che riguarda ad esempio felle mini comunità, per giovani adulti con disabilità Complesse , viene garantito in maniera subbdola, situazioni di solo residenze( istituti chiamiamoli con il nome giusto) pertanto dpo aver garantito per lunghi periodi dellaa sua vita. il rispetto del diritto di vivere come tutti. Oggi nulla di degno viene progettato per persone complesse , oltre a inserirli in strutture, che quando entrano escono solo da morti…. oltre poi utilizzare un personale di numero insufficiente. Voglio mettere in evidenza che se si spinge per il dopo di noi ,non è che i bisogni siano solo avere un piatto di minestra e un letto, tutti questi discorsi dovrebbero essere per un servizio di qualità e il diritto di vivere come tutti, LA CONVENZIONE ONU SUI DIRITTI DEI DISABILI NON FA DIFFERENZE E NÈ DISCRIMINA.
LE GRANDI STRUTTURE NON DANNO LA POSSIBILITÀ DI VIVERE NEL RISPETTO DELLE ESIGENZE PERSONALIZZATE.PERTANTO CON LE PAROLE DOVREBBERO SEGUIRE DEI FATTI. LE BATTAGLIE di una vita così sono annullate