Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità: Cosa ci aspettiamo?

L’intervento del prof. Nazaro Pagano Presidente Nazionale ANMIC e FAND in conferenza stampa presso il Senato della Repubblica durante la Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità

Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità: Il 3 dicembre di ogni anno

Come ogni anno – in occasione della celebrazione del 3 dicembre giunge il momento di tracciare bilanci, di dare voce e visibilità alla reale condizione delle persone con disabilità in Italia, ai vecchi e nuovi problemi della quotidianità che la caratterizzano.

Non dobbiamo dimenticare i tanti aspetti rimasti spesso irrisolti, nell’inclusione sociale, scolastica oppure lavorativa, nell’assistenza, nel diritto alla mobilità, all’autonomia. Ma abbiamo oggi la possibilità di dare voce anche a nuove speranze, ai progetti e alle nuove prospettive grazie dall’adeguamento della normativa. Penso ad esempio alle forti aspettative create dalla recente approvazione della legge delega sulla disabilità. Abbiamo dunque nuove prospettive per le persone con disabilità nell’anno che verrà: a partire dalla costruzione del 3°Piano di azione, grazie anche ai fondi attesi dal PNRR.

Nuovi capitoli dunque da affrontare e scrivere, insieme alle associazioni della disabilità.

“Tuttavia vorrei prima rivolgere a tutti noi una semplice domanda – evidenzia il prof. Nazaro Pagano Presidente Nazionale ANMIC e FAND – cosa si aspettano davvero oggi – 3 dicembre – i tre milioni e mezzo di italiani con disabilità? Una celebrazione istituzionale, oppure un’occasione imperdibile per una presa di coscienza collettiva? Certo, questa Giornata internazionale rappresenta ormai anzitutto un importante appuntamento istituzionale e un motivo di orgoglio. Credo però che gli italiani disabili ci chiedano anzitutto che non debba trasformarsi in una semplice ricorrenza, un riconoscimento collettivo che si esaurisce in una celebrazione solo formale.  Questa celebrazione deve invece saperci cambiare. Questa Giornata deve saperci spiegare e ricordare quanto sia necessario costruire insieme il lungo cammino che possa condurci al raggiungimento reale delle pari opportunità. Non solo per i disabili, o per gli anziani non autosufficienti, ma per tutti”.

Basta realmente solo una giornata per risolvere i problemi nel mondo della disabilità?

  Per realizzare però una inclusione sociale che non si fermi solo alle belle parole, al linguaggio corretto, alla mera cura lessicale (seppur anch’essa imprescindibile sotto il profilo culturale) o al semplice dibattito delle idee.

Le pari opportunità devono tradursi in leggi chiare ed esigibili, in servizi sanitari adeguati, in opportunità concrete di lavoro e di inclusione, in un sistema integrato di assistenza sociale e domiciliare degna di un paese civile.

L’Italia destina all’assistenza di anziani e disabili risorse insufficienti: solo il 2,5% del suo prodotto interno lordo, contro il 3,5% speso dagli altri paesi Ocse: Germania (4,5%) Francia (4,1%). 

Dobbiamo pertanto evidenziare che le difficoltà che vivono quotidianamente i disabili e le loro famiglie sono ancora gravi e presenti. Anzi, come sappiamo si sono ulteriormente accentuate in questi ultimi due anni in conseguenza della pandemia in atto.

Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità: La Pandemia e la Disabilità

Come ha ricordato il Santo Padre, nel suo messaggio: “La pandemia di Covid-19 continua ad avere ripercussioni molto dure sulla vita di molti disabili.

Fra queste: la necessità di rimanere chiusi per lunghi periodi in casa, la difficoltà di molti studenti con disabilità ad accedere agli strumenti di didattica a distanza.

Non dobbiamo dimenticare anche i servizi alla persona, indispensabili per migliaia di disabili e anziani non autosufficienti e alle loro famiglie.

A tali difficoltà citate da Papa Francesco vorrei infine aggiungere il grave disagio e l’isolamento sociale  vissuto dai tanti soggetti che sono ricoverati nelle strutture assistenziali. Un dramma che non siamo ancora riusciti ad affrontare in modo adeguato, coniugando insieme la sicurezza sanitaria con il diritto alla affettività e alla socialità.

La Legge Delega e la Convenzione ONU

Relativamente alla legge delega essa afferisce a tre aree di intervento tra di loro variamente connesse.

La prima di queste  riguarda la trasposizione nell’Ordinamento interno del concetto di disabilità partendo dalla  definizione data dall’articolo 1 della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità, secondo cui tale concetto esprime la condizione in cui versano le “persone con menomazioni fisiche, mentali, intellettuali o sensoriali a lungo termine che, in interazione con varie barriere possono impedire la loro piena ed efficace partecipazione nella società su base di uguaglianza con altri”.

La seconda attiene ai sistemi di accertamento, distinguendo tra “valutazione di base” e “valutazione multidimensionale” e cioè tra gli attuali sistemi di accertamento dell’invalidità civile, cecità ed ipovedenza, sordità ed Handicap per i quali si prevede una rivisitazione, e la “valutazione multidisciplinare” che attiene all’esame dei presupposti per la elaborazione dei progetti individualizzati per le persone disabili.

La terza area attiene ai progetti di “vita indipendente ed inclusione” e si fonda sul principio della tutela del diritto delle persone disabili a vivere nella comunità, con la stessa libertà di scelta delle altre persone. In via generale, l’intento sotteso alla legge quadro è quello di superare il sistema di riconoscimento dell’handicap e dei relativi criteri accertativi conosciuti come ICIDH (elaborati dall’OMS nel 1980) per introdurre direttamente nell’Ordinamento l’istituto della “disabilità”, così come definito dalla Convenzione ONU e del “presupposto sistema di accertamento, conosciuto come ICF”, anch’esso elaborato dall’OMS nel 2001.

Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità: la differenza tra teoria e pratica

Se da un punto di vista teorico si è in presenza di un sistema coerente ispirato ai nuovi concetti della persona con disabilità e della tutela della sua dignità, dal punto di vista delle modalità attuative di tale passaggio, sorgono moltissimi dubbi.

Infatti, sostituire il concetto di handicap con quello di disabilità attraverso la modifica della legge 104/92 non è operazione semplice. Ci sarebbe bisogno di una rivisitazione completa del sistema che non può essere affidata alla mera sostituzione del termine handicap con quello di disabile. Infatti, parlare di disabilità connessa alla formazione di un progetto personalizzato è cosa meritevole di tutela; parlare di disabilità quale presupposto per il riconoscimento di permessi, congedi, agevolazioni fiscali, è altra cosa.

Il complesso procedimento di riconoscimento della condizione di disabilità (fase valutativa di base – fase multidimensionale) mal si concilia con il soddisfacimento di interessi che richiedono rapidità e semplicità valutativa che l’attuale sistema sull’handicap garantisce.

Inoltre, la condizione di disabilità dovrebbe essere articolata nelle sue varie manifestazioni di gravità, in parallelo alla dicotomia handicap – handicap in situazione di gravità, o nelle sue diverse forme (fisica, psichica, sensoriale, intellettiva) per garantire l’accesso a prestazioni e servizi che tale diversificazione richiedono.

Un ulteriore aspetto sarebbe quello di individuare i rapporti con la “non autosufficienza” e come tale istituto possa rientrare nel concetto di “disabilità” per dare coerenza all’intero sistema.

Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità: Articolo 1 – Convenzione ONU

In conseguenza si ritiene opportuno introdurre nel nostro Ordinamento interno il concetto di disabilità (comunque l’art. 1 della Convenzione ONU vige nel nostro sistema normativo per effetto della legge di ratifica n. 18/2009), collegandolo strutturalmente alla sola formazione dei progetti di vita individuale sulla base di una presupposta valutazione multidimensionale;

Il procedimento di valutazione multidimensionale deve essere considerato come ulteriore rispetto a quello valutativo di base, da attivare a richiesta della persona disabile interessata.

Revisione del sistema di accertamento della invalidità civile, cecità, sordità

Il problema collegato ma in ogni caso autonomo e distinto è quello relativo alla revisione del sistema di accertamento della invalidità civile, cecità, sordità: si tratta di una rivisitazione e di un riordino necessari a patto che vengano mantenute distinte le specificità relative e i relativi benefici, nonché venga costruito un procedimento che preveda l’unicità del soggetto gestore, la semplificazione del procedimento valutativo, la collegialità dell’accertamento medico-legale, la conferma della presenza all’interno delle Commissioni medico-legali dei rappresentanti degli enti già legittimati ai sensi della legge n. 295 del 15 ottobre 1990.

A tali organismi deve essere attribuito un ulteriore compito che è quello di accertare il carattere duraturo delle compromissioni fisiche, mentali, intellettive o sensoriali che costituisce il presupposto medico-legale per il riconoscimento della condizione di disabilità.

Rivisitazione del sistema tabellare e la specificazione normativa dei criteri di valutazione ICF

È necessario, inoltre, una rivisitazione del sistema tabellare e la specificazione normativa dei criteri di valutazione ICF, costruita come integrazione del sistema medico legale con quello tabellare, come la stessa OMS ha indicato e come risulta confermato dal dato letterale dell’art. 1 della Convenzione ONU.

È necessario prevedere la presenza nelle unità di valutazione multidisciplinare di professionalità espressione delle dei rappresentanti degli enti già legittimati ai sensi della legge n. 295 del 15 ottobre 1990.

Considerando la loro capacità rappresentativa delle persone disabili su tutto il territorio nazionale e la conoscenza delle realtà economiche, sociali, culturali ambientali di un Paese che è diverso nelle sue realtà locali.

Si ritiene necessario che il progetto individuale venga costruito come livello essenziale di prestazioni e servizi, direttamente esigibile e con carattere di durevolezza anche se modificabile nel tempo.

Gli interventi occasionali, fondati sulla variabilità delle risorse, mal si addicono ad una tutela che deve accompagnare nel tempo la persona disabile che può accedere al progetto individuale in quanto affetto da compromissioni fisiche, psichiche, intellettive e sensoriali durature.

Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità: Garante dei disabili

Quanto alla figura del Garante dei disabili, si ritiene che i veri ed unici soggetti con compiti di rappresentanza e tutela siano le sole Associazioni di categoria e non ulteriori strutture pubbliche lontane dalla vita e dai bisogni delle persone con disabilità. In tal senso se ne propone la non istituzione o quantomeno che non sia un organismo monocratico ma rappresentativo del mondo associativo.