ANMIC “DOPO DI NOI”: BISOGNA PRIMA GARANTIRE L’AUTONOMIA DELLE PERSONE CON DISABILITÀ
Il provvedimento del 2016 si inserisce nel contesto di una legislazione non integrata. Il presidente nazionale Nazaro Pagano: “L’emergenza sanitaria ha dimostrato l’incapacità di intrecciare in maniera organica l’ambito sanitario e l’ambito sociale nel rispetto dei servizi essenziali da garantire ai disabili”
FIN DAGLI ANNI 80 È STATO UN TEMA CENTRALE PER LE PERSONE DISABILI E LE LORO FAMIGLIE
La legge del 2016 sul “dopo di noi” ha sempre rappresentato fin dagli anni 80 un tema centrale nella vita delle persone disabili e delle loro famiglie. Si tratta di un testo che ha recepito sia i dettami costituzionali sia la Convenzione Onu.
Ancora oggi, però, ANMIC continua a riflettere su un provvedimento che si inserisce in una legislazione complessiva non integrata. “Qualche dubbio in effetti rimane – spiega il presidente nazionale Nazaro Pagano – perché tutto va calato in un contesto che l’emergenza sanitaria ha dimostrato essere incapace di far intrecciare in maniera organica l’ambito sanitario e l’ambito sociale nel rispetto dei servizi essenziali da garantire alle persone con disabilità.
La domanda sorge spontanea: basta il rispetto delle norme già esistenti, in particolare della legge 104 del 92, andando semplicemente a incrementare il fondo per la non autosufficienza?”.
TEMI FONDAMENTALI: I DESTINATARI DEL SISTEMA, LA DOMICILIARITÀ, E QUINDI LA DE-ISTITUZIONALIZZAZIONE, E GLI STRUMENTI OPERATIVI
L’ANMIC spesso si è chiesta come intervenire, riflettendo su almeno quattro temi: il “durante noi”, i destinatari del sistema, la domiciliarità, quindi la de-istituzionalizzazione, e gli strumenti operativi.
“Il tema del presente – spiega Pagano – non è preso in considerazione esplicitamente dalla legge così come è ancora ignorata la costruzione del percorso personale alla vita adulta che porta all’emancipazione dalla famiglia. Il “durante noi” si basa di fatto sull’impegno familiare, unico modo per colmare i vuoti lasciati dalle politiche sociali ed educative”.
Anziché favorire dunque l’autonomia del disabile si dà per scontato l’impegno dei genitori fino alla loro morte. Senza un welfare che funzioni in definitiva si rischia di vanificare tutto il lavoro fatto in età evolutiva, finalizzato all’indipendenza, a cominciare dalla fase scolastica. Il destinatario della legge deve essere al centro del sistema, altrimenti gli sforzi sono inutili.
“In quanto al resto, la domiciliarità è ineludibile perché se negli istituti vengono imposte le regole di altri, e vale la burocrazia, in casa propria per il disabile prevale il benessere personale e comunitario”.
Infine, sono molto importanti gli strumenti operativi. “Certo, è vero che ci sono disposizioni – conclude Pagano – circa la gestione, la tutela e il controllo, ma la capacità attuativa non sempre è garantita. L’orientamento di ANMIC è dunque verso un protagonismo reale delle persone con disabilità. Abbiamo accolto con favore l’incremento delle risorse deciso dal Governo per rimpinguare il fondo per il “dopo di noi”. Ma i finanziamenti, comunque non sufficienti, vanno utilizzati al meglio. Li stiamo monitorando in ogni ambito regionale”.
